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张东方高中毕业后就去深圳一家公司打工,在工作之中,与一位长相漂亮的女孩李玉琼恋爱了。
两人恋爱了三年,便登记结婚了。
一年后,李玉琼生了一个女儿,谁知这个孩子一生下来身体就不健康,3、4个月时女儿的身体出现了异常,经常呕吐,并好像有智力障碍。
孩子到了一岁的时候,问题更严重了,几乎不会走路。
直到2岁以后,才会站立行走,却行走不正常,步伐小,动作姿势像猴子似的。
这个孩子愿意烦躁,特别容易激动,稍微不满意就发火,哄也哄不好。
令人奇怪的是,这个孩子每次撒尿的时候,排出尿液中都有一种特殊的腐臭味。
夫妻俩找到医院给孩子作了仔细检查后,医生告诉张东方和李玉琼:“你们的孩子患得是一种常染色体隐性遗传病,它是一种位于常染色体上的隐性致病基因引起的疾病。
患者的双亲均为致病基因携带者或患者,男女发病机会均等,近亲婚配的后代中发病率显著增高。
你们的孩子患的是苯丙酮尿症,是苯丙氨酸经化酶遗传性缺乏引起的疾病。”
夫妻俩吓坏了,问道:“医生,这种病能治吗?”
医生非常严肃地回答:“目前的医学水平无法治疗。
这种病的最主要的危害是神经系统损害,患儿初生时正常,在生后数月内可能早期出现呕吐、烦躁、易激怒并会发生程度不同的发育落后。
大概在4-9个月时表现出明显的智力发育迟缓,语言发育障碍更严重。
近半数患儿合并有癫痫发作,约13患有婴儿痉挛症,动作姿势像猴子一样。
患有这种疾病的孩子绝大多数都有抑郁、多动、孤独症倾向。
如不进行及时合理的治疗,最终将造成中度至极重度的智力低下。
患儿易合并有湿疹、呕吐、腹泻等病症。
由于他们肝脏内缺乏一种酶,无法分解摄入蛋白质中的一种物质,给这些孩子吃正常食物,他们将会慢慢变傻、自虐,直至死亡。
这类患儿,鱼、蛋、肉、干果类甚至连正常的米都终生不能食用,每天只能靠特食和药物维生。
你们的孩子现在病情较重,与吃正常的饮食有关,现在需要马上吃专门食品和药物治疗。
不过,我可以遗憾地告诉你们,这个孩子是终生服药者。”
李玉琼抓住医生的胳膊,说:“大夫,你想想办法,救救我的孩子,哪怕抽我的血或用我的器官也行。”
医生摇摇头说:“你的孩子不仅我治不了,国内其它医院、外国医院也都没有办法。
咦?我问一下,你们夫妻俩是近亲吗?”
张东方说:“不是,我东北吉林人,我妻子是河北人,没有任何血缘关系。”
医生看着两人的脸,思索了一会儿,说:“我看你们俩挺像的,还以为你们是近亲呢?你们俩人可能是有病基因的携带者,以后不可再生孩子了。”
从医院里出来之后,张东方和李玉琼就开始为孩子治病,卖特殊食品和药物。
自打发现女儿有病后,小两口就把对孩子的治疗放在心上,几乎所有的积蓄都用来给孩子看病,也无法治愈。
转眼间,孩子4岁了,这个孩子和平常孩子差距太大,一看就是不正常的孩子。
张东方为了解决心疑,先后去了几家医院检查,并没有发现自己有遗传性疾病。
张东方让妻子去医院检查,李玉琼的身体也没有发现什么问题。
李玉琼回忆怀孕以后的工作和生活环境,也没有发现有影响胎儿发育的因素。
夫妻俩最后死心了,李玉琼说:“东方,看来我们俩的命太不好了。
孩子这一辈子可怎么办呢?”
张东方说:“玉琼,认了吧。
我们尽量给孩子治,治到哪算到哪,只要有一分希望我们也不放弃。
只是苦了你了。”